Всё в этом мире происходит не случайно. Так, рождение ребенка с особыми потребностями у людей, сильных духом, может вдруг оказать влияние на судьбы многих других людей, столкнувшихся с подобными проблемами.
Именно так получилось, когда о диагнозе «аутизм» у своего сына узнала Алена Думитраш – глава ассоциации родителей детей с аутизмом SOS-Autism. Вот история этой потрясающей женщины из первых уст.
Первые звоночки
Кристи родился в 2003 году и, как мне казалось, был совершенно обычным ребенком.
Ни на одном из профилактических осмотров врачи ни разу не обнаружили у него особых проблем со здоровьем.
Единственное, он часто подолгу громко плакал. Но это мы списывали то на колики, то на зубки. Однако в физическом плане он отлично развивался. Уже к 11 месяцам мой малыш самостоятельно ходил, пользовался горшком, говорил несколько слов и даже называл себя по имени.
В год он очень любил порядок, следил, чтобы все его вещи находились на своих местах, а книги и игрушки он выстраивал в ровные ряды. Тогда я еще не знала, что этот его педантизм и есть признак аутизма.
Первый тревожный звоночек прозвенел в год и восемь месяцев. Няня ребенка моей подруги сказала, что на прогулках Кристиан ведет себя странно и мне следовало бы обратить на это особое внимание. Он подолгу мог крутиться возле одного и того же дерева, смотреть не отрываясь на свет и играть пальчиками перед глазами.
Естественно, я очень обиделась на нее и попросила не лезть не в свое дело. Между тем я стала тщательнее наблюдать за ребенком и заметила отклонения. Начался период хождения по врачам, однако они никаких проблем у малыша не видели. Но время шло, и болезнь развивалась. У Кристи стала пропадать речь.
Те немногие слова, которые он говорил, постепенно трансформировались в отдельные слоги и звуки. Мы снова обошли многих специалистов Молдовы и даже побывали на приеме у психиатра. Однако и в этот раз нам сказали, что он здоров и скоро все встанет на свои места. Но, тем не менее, лучше не становилось, даже наоборот, малыш рос, а вместе с ним росли и наши трудности.
«Никогда не переставайте улыбаться своим близким и любимым!»
Детство за гранью
Как и любой маме, мне хотелось дать своей крохе все самое лучшее. Именно поэтому, еще не зная о диагнозе сына, мы решили отдать его в частный детский сад. Но туда нам не удалось походить даже неделю.
Однажды муж пришел забирать Кристи чуть раньше, чем обычно, и увидел, что все дети находятся группе возле воспитателя и чем‑то увлеченно занимаются. Только наш малыш один в раздевалке, сидит на скамеечке, засунув в рот каштан. Естественно, наш папа устроил разбирательство. Ему невозмутимо ответили, что ребенок слишком трудный для них, он гиперактивен и мешает всему коллективу.
Нам пришлось уйти оттуда навсегда. После этого мы ходили в государственный садик, где воспитателем работала моя родственница. Но и там Кристиан надолго не задержался. Через несколько дней с начала посещений он пропал из группы. Все взрослые сбились с ног в поисках ребенка и даже были вынуждены вызвать нас, родителей.
Оказалось, что Кристи просто спрятался за занавеской в комнате и стоял там несколько часов, практически не дыша и никак не реагируя на происходящее. Нас попросили покинуть и это дошкольное заведение, поскольку его персонал не хотел нести за него ответственность. Я была на грани нервного срыва, врачи и педагоги не видели у ребенка расстройства, считали его просто балованным и своенравным, с тяжелым характером. Но сама я уже подозревала, что у моего сына аутизм.
Как‑то вечером я набрала в поисковой строке список симптомов, которые меня беспокоили. И через короткое время узнала, как называется то, что с ним происходит. В 2006 году мы поехали в Киев, в центр, который специализируется на данном заболевании. Там нам подтвердили мои опасения и посоветовали жить своей жизнью, воспринимая сына, как цветок, о котором надо заботиться.
Несмотря на глубочайшую депрессию, я не смирилась и не опустила рук. Благодаря тому же серверу Google я выяснила, что в Румынии, в городе Бырладе действует неправительственный центр коррекции аутизма Cristi’s Outreach. Их специалисты меня обнадежили, сказали, что с такими детьми не только можно, но и нужно заниматься. Кроме того, нам посоветовали в Молдове создать ассоциацию, так как попасть на лечение в более короткие сроки проще юридическому, чем физическому лицу.
Именно так и зародился проект SOS-Autism. Мы вернулись домой, и я стала собирать документы для открытия центра. Кроме того, в Кишиневе я нашла трех ABA-терапевтов, обученных коррекционной работе с аутистами. Ребенок начал интенсивно заниматься с ними, и спустя короткое время я заметила существенные улучшения в его поведении.
Примерно через полгода нам посоветовали отдать сына в сад для улучшения его социализации. С нашими терапевтами были согласны и их бырладские коллеги.
В Румынии мне рекомендовали не говорить воспитателям о том, что у ребенка РАС (расстройство аутического спектра), но посещать сад он обязательно должен с сопровождающим лицом (тьютером).
Мой выбор пал на логопедический садик, ведь там на месте работали и психолог, и логопед. Кроме того, мы попали в группу к очень опытному педагогу, которая, несмотря на все свои знания, была готова постоянно учиться чему‑то новому. Я призналась, что у Кристиана аутизм, но ее это не напугало.
Более того, она сумела убедить заведующую, что от присутствия в группе нашего ребенка выиграют все – и воспитатели (они получат новые навыки), и дети (они научаться доброте, терпимости и взаимопомощи). Нам даже позволили заниматься АВА-терапией в саду.
Самое интересное, что спустя какое‑то время остальные малыши тоже подключились к этим урокам, но уже в роли тьютеров. Кристи много информации получал от них. Несмотря на все трудности, депрессию, осознание диагноза, эти годы были прекрасными для меня.
Я нашла выход из положения, и мне уже не казалось, что я стучусь в глухую стену, – ребенок начал социализироваться. Мы запустили свое детище – SOS-Autism, и я смогла помочь не только своему сыну, но и другим «детям дождя».
«Румынские специалисты посоветовали создать в Молдове ассоциацию родителей детей с аутизмом, мы назвали ее SOS-Autism»
Школьные будни
Но вот время пребывания в детском саду подошло к концу, начался новый этап в нашей жизни – школа. Я прекрасно отдавала себе отчет, что обычную школьную программу мой сын не потянет, а в учебное учреждение для детей с особыми потребностями отдавать его не хотела: Нам было нужно найти какой‑то компромисс.
В 2010 году в Молдове еще не была введена программа по инклюзивному образованию, но интуитивно я чувствовала, что именно такая форма подойдет Кристиану.
Я обратилась к директору лицея для слабовидящих детей (так как там штатно работали психолог и логопед, а классы были малочисленными), и она позволила нам вступить в ряды «ее» первоклассников. Мы договорились о том, что все занятия ребенок будет посещать вместе с тьютером.
Но первого сентября, после линейки, когда всех родителей и новоиспеченных школьников собрали в классе для беседы, Кристи показал себя во всей красе. Было шумно и душно, в кабинете было слишком много цветов, воздушных шариков, картинок, новых незнакомых лиц – ребенок не выдержал, он закрыл руками уши, зажмурился и начал громко, пронзительно кричать.
Одна из мам поднялась со стула и сказала: ей кажется, что не всем присутствующим здесь место. У меня не было возможности в тот момент что‑либо объяснять. Я должна была срочно успокоить сынишку, а для этого нам пришлось уйти. Но для первого же родительского собрания, которое провели буквально через несколько дней, я подготовила речь:
«Ни у кого из нас нет контракта с Господом Богом, и никто не застрахован от несчастья в семье, что кто‑то из близких не станет инвалидом. Пожалуйста, дайте нам шанс учиться вместе с вами. Я даю вам слово, что если через два месяца мой ребенок не адаптируется, то мы уйдем из школы, я не буду мучить ни его, ни других детей. Но если все пойдет хорошо, то его одноклассники только выиграют от того, что он рядом. Они поймут, что все люди разные и есть те, о ком необходимо заботиться».
Директор тоже встала на мою сторону и сказала, что у нее нет ни человеческого, ни законного права указать нам на дверь. Что во многих школах скоро введут инклюзию, а ее лицей будет в первых рядах. И если кого‑то это не устраивает, то они могут выбрать другое учебное заведение.
Трудный возраст
Начальная школа была окончена на «отлично», но первый звонок пятого класса принес и первые взрослые проблемы. Кабинетная система, новые учителя и новые предметы стали нелегким испытанием для Кристи, и даже постоянно находящийся при нем тьютер не спасал положения.
Программа стала сложнее, и мальчику перестал нравиться процесс учебы. В настоящее время Кристиан ходит в шестой класс, но особого интереса к школе он не испытывает. Кроме того, заявляют о себе и трудности переходного возраста. Пубертатный период – нелегкое испытание для всех мам и пап, а для родителей, чьи дети страдают от РАС, и подавно.
Сейчас сын не выполняет то, чего не хочет, и делает только то, что считает нужным сам. Честно признаться, мне приходится очень нелегко. Я научилась прекрасно справляться и корректировать поведение детей с аутизмом, но такие подростки для нас пока terra incognitа. Именно поэтому в этом году в SOS-Autism активно проводятся тренинги и семинары специалистами из США, Румынии и других стран Европы, где есть большой опыт работы с «нашими» тинейджерами.
Меня часто спрашивают другие мамы: «Алена, а что дальше, что вы будете делать после школы?» Пока на эти вопросы я не могу дать точных ответов даже себе, но уже сейчас вплотную занимаюсь их поиском. Кристиану очень нравятся плавание, кулинария и компьютеры, поэтому мы активно посещаем бассейн, учимся готовить и осваиваем виртуальные просторы. Надеюсь, в конечном итоге, что‑либо из этого станет основным занятием в его жизни.
Пополнение в семье
В 2013 году у нас с мужем появилась долгожданная дочка Лорена. Я очень переживала: как Кристи воспримет нового члена семьи, будет ли он ревновать и, самое главное, не навредит ли малышке?
Все мои эксперименты по домашней анималотерапии потерпели полное фиаско: на собаку сын не обращал никакого внимания, а кота дважды выкидывал с четвертого этажа. Естественно, я очень беспокоилась за малютку. Но все мои страхи оказались напрасными, к нашей огромной радости, Кристиан обожает сестру, он позволяет ей абсолютно все, она может и ползать по нему, и тянуть за волосы, и вести за собой, куда ей угодно.
Ни разу он не захотел ей дать сдачи, ни разу у него не возникло чувство конкуренции или вспышки агрессии по отношению к ней. Мне иногда кажется, что главным терапевтом для него стала Лорена – Кристи выполняет все ее просьбы, активно играет и разговаривает с ней.
Честно признаться, я очень долго не могла решиться на второго малыша: по статистике, в семьях, где первый ребенок рождается с РАС, риск, что последующие дети будут с подобным расстройством, составляет 60 %, но я счастлива, что сумела преодолеть свои фобии и у Кристиана появился самый близкий и любимый человек.
Особые дети — полноценные дети общества
Каждый год второго апреля мы отмечаем Всемирный день информирования об аутизме, проводим концерты и различные мероприятия, а в преддверии даты – конференции и брифинги. Все это делается для того, чтобы привлечь внимание людей к проблеме РАС.
Мы надеемся, что в Молдове со временем изменится отношение к людям с расстройством аутического спектра, и они станут полноценными членами общества, как это принято в развитых странах. Важно отметить, что за последние несколько лет нам удалось совершить значительные шаги на этом пути, люди стали относиться терпимее к нашим детям и уже не шарахаются от них в школах и детских садах.
В мои ближайшие планы входит внедрение в социум концепции «рука об руку», чтобы мамы и папы, столкнувшиеся с похожими проблемами, активно помогали друг другу, ведь вместе любые вопросы решать гораздо проще.
Я надеюсь, что эту статью увидят родители особых детей, и именно им я хочу сказать – не замыкайтесь в своих трудностях, не оставайтесь с ними один на один, поверьте, что решать ежедневные проблемы гораздо проще вместе со своими единомышленниками; любите своих детей такими, какие они есть, не стесняйтесь их и не изолируйте от общества. Кроме того, чем раньше вы начнете с ними заниматься, тем лучших результатов вам удастся достичь.
«Будьте счастливы, ведь счастливые дети бывают только у счастливых родителей!»
SOS-Autism
В 2008 году, когда SOS-Autism делал лишь первые робкие шаги, ко мне за помощью обратились восемь мам, которые хотели, чтобы с их детьми занимались по той же системе, что и с моим сыном. Тогда у нас еще ничего не было, кроме энтузиазма и желания помочь, приходилось очень непросто.
В полную силу наш центр заработал лишь в ноябре 2013 года. Нам выделили помещение, но финансирование нашего учреждения практически полностью легло на плечи родителей.
Нам очень помогли и помогают до сих пор первая леди Молдовы Маргарета Тимофти, Международный женский клуб, организация AID‑Moldova, а также Организация по развитию науки и воспитания. Сейчас у нас около 50 детей и 28 штатных сотрудников.
Ежедневно мне звонят люди, желающие, чтобы их дети присоединились к нашей программе.
В SOS-Autism внедрены самые передовые способы коррекции: АВА-терапия, благодаря которой можно сформировать необходимый набор социальных навыков и знаний ребенка; PECS-терапия – альтернативная система коммуникации с помощью специальных карточек, TEACH-метод (еще одна обучающая система с помощью карточек), а также музыко- и арт-терапия.
К сожалению, все коррекционные занятия для аутичных малышей стоят немалых денег. Час коррекционной работы оценивается примерно в 100 леев, для достижения оптимального результата ребенку необходимо 40 часов в неделю. Вот почему их могут позволить себе далеко не все семьи.
Моя цель – добиться того, чтобы лечение аутизма покрывалось полисом обязательного медицинского страхования. В своей работе я делаю ставку на родителей. Уже восемь «особых мам» официально трудоустроены в наш центр, они сумели почувствовать себя нужными и понять, что они не одиноки.
Кроме того, я стараюсь добиться равных прав для людей с аутизмом и их родителей. Сейчас SOS-Autism занимается не только коррекционной работой, но и лоббированием законов, а также отстаиванием интересов взрослых и детей с подобным нарушением.
Мы заключили контракты на сотрудничество с Министерством труда и социальной защиты, Министерством образования, а также с Департаментом по защите прав ребенка и Департаментом образования.