Аутизм: жизнь в параллельном мире

Аутизм – что это? Болезнь, синдром или совокупность признаков новой расы человечества, зарождающейся на нашей планете? Каждая из этих версий имеет как своих сторонников, так и противников, однако четкий ответ на то, что же такое аутизм и каковы его причины, никто дать не может.

Современные ученые классифицируют аутизм, как пожизненное нарушение развития, которое влияет на все уровни общения и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира. Хотя еще относительно недавно аутические расстройства рассматривали, как одно из проявлений ранней детской шизофрении.

Важно знать!

Диагностика аутизма должна проводиться группой специалистов: психологом, невропатологом, детским психиатром, педиатром, логопедом-дефектологом. Все эксперты должны иметь опыт работы с детьми с особыми потребностями.

«Синдром гения»

Аутизм спектрален. Это значит, что, несмотря на то, что всех аутистов объединяют трудности в определенных сферах, это состояние по‑разному отражается на каждом отдельном человеке. Некоторые из них могут жить относительно независимой жизнью, в то время как другие будут нуждаться в постоянной поддержке со стороны врачей.

Следует отметить, что среди аутистов есть немало гениев, многие из них обладают феноменальными способностями.

Именно по-этому американские, израильские и немецкие корпорации, занимающиеся информационными технологиями, активно трудоустраивают таких людей. Их великолепная память, особенный вид логического мышления, чрезмерная сосредоточенность – то, что кажется болезненными проявлениями в обычной жизни, как нельзя лучше отвечают профилю специалистов по тестированию технических приборов или программного обеспечения компьютеров.

Цифры и люди

По данным американских исследователей, с расстройством аутического спектра (РАС) рождается один из 88 детей на Земле. У мальчиков аутизм встречается в четыре-пять раз чаще, чем у девочек.

В настоящее время в Молдове зарегистрировано только 180 человек, страдающих данным синдромом. В действительности эта цифра намного выше. Однако многие родители, столкнувшиеся с такой проблемой, не спешат оформлять своим детям инвалидность, опасаясь предвзятого отношения в детских садах и общеобразовательных школах. Кроме того, нередко у маленьких пациентов аутизм «не замечают» и им ставится неправильный диагноз.

Малыши и мамы

Поскольку дети, страдающие аутизмом, внешне не похожи на особых, их родителям нередко приходится нелегко. Нелюдимость, истерики, необычные реакции на раздражители зачастую принимаются окружающими за банальную невоспитанность. Косые взгляды и язвительные комментарии в значительной степени усложняют их жизнь.

Даже очень сильным личностям бывает непросто в подобных ситуациях, однако среди мам детей с особыми потребностями встречаются настоящие героини.

Комментарий специалиста Алена Думитраш, глава ассоциации родителей детей с аутизмом AO SOS Autism:

В книгах про аутизм часто пишут, что такие дети отличаются от здоровых даже в самом раннем возрасте. Они не улыбаются, не тянут к родителям ручки в положенный срок, не успокаиваются, а плачут еще сильнее, когда их берут на руки. Ничего подобного про своего сына я сказать не могу.

Кристи родился в 2003 году и, как мне казалось, был совершенно обычным ребенком. Единственное, он часто подолгу громко плакал, но это мы списывали то на колики, то на зубки. Однако в физическом плане он отлично развивался: уже к 11 месяцам мой малыш самостоятельно ходил, пользовался горшком, говорил несколько слов и даже называл себя по имени.

В год он очень любил порядок, следил, чтобы все его вещи находились на своих местах, а книги и игрушки он выстраивал в ровные ряды. Тогда я еще не знала, что его педантизм и есть признак аутизма.

Первый тревожный звонок прозвенел в 1 год и восемь месяцев: няня ребенка моей подруги сказала, что на прогулках Кристи ведет себя странно и мне надо бы обратить на это внимание.

Он подолгу мог крутиться возле одного и того же дерева, смотреть не отрываясь на свет и играть пальчиками перед глазами. Естественно, я очень обиделась на нее и попросила не лезть не в свое дело.

Меж тем, я стала тщательнее наблюдать за ребенком и сама заметила отклонения. Начался период хождения по врачам, однако они никаких проблем у малыша не видели. Но время шло, и болезнь развивалась. У Кристи стала пропадать речь.

Те немногие слова, которые он говорил, постепенно трансформировались в отдельные слоги и звуки. Мы снова объехали многих специалистов Молдовы, и даже побывали на приеме у психиатра. Однако и в этот раз нам сказали, что он здоров и через какое‑то время все встанет на свои места. Но сама я уже подозревала, что у моего сына аутизм. Как‑то вечером я задала в поисковой строке набор симптомов, которые меня беспокоили.

И через короткое время узнала, как называется то, что с ним происходит. В 2006 году мы поехали в Киев, в центр, который специализируется на данном заболевании. Там нам подтвердили мои опасения и посоветовали жить своей жизнью, воспринимая сына, как цветок, о котором надо заботиться.

Несмотря на глубочайшую депрессию, я не смирилась и не опустила рук. Благодаря тому же серверу Google я выяснила, что в Румынии, в городе Бырладе действует неправительственный центр коррекции аутизма Cristi’s Outreach.

Мы обратились туда за помощью. Но поскольку там был очень длинный лист ожидания, да к тому же мы были иностранными гражданами, нам посоветовали вернуться в Молдову и оформить документы на юридическое лицо, чтобы попасть на лечение в более короткие сроки. Именно тогда и зародился проект SOS Autism. Румынские специалисты меня обнадежили, сказали, что с такими детьми не только можно, но и нужно заниматься.

Мы вернулись домой, и я стала собирать документы для открытия центра. В Кишиневе я нашла трех ABA-терапевтов, обученных коррекционной работе с аутистами. В первый же год ко мне обратилось восемь мам, которые хотели, чтобы с их детьми занимались по той же системе, что и с моим сыном.

В полную силу наш центр заработал в ноябре 2013 года. Финансирование полностью легло на плечи родителей. Еще нам очень помогают Международный женский клуб, организация AID‑Moldova, а также Организация по развитию науки и воспитания.

Не замыкайтесь в своих трудностях!

Сейчас у нас 42 ребенка. Ежедневно мне звонят минимум три человека, желающих, чтобы их дети присоединились к нашей программе.

В SOS Autism внедрены самые передовые способы коррекции:

• АВА-терапия, благодаря которой можно сформировать необходимый набор социальных навыков и знаний ребенка;
• PECS-терапия – альтернативная система коммуникации с помощью специальных карточек;
• TEACH-метод (еще одна обучающая система с помощью карточек);
• Музыко- и арт-терапия.

К сожалению, все коррекционные занятия для аутичных малышей стоят немалых денег. Час коррекционной работы оценивается примерно в 100 леев. Для достижения оптимального результата ребенку необходимо 40 часов в неделю. Вот почему их могут позволить себе далеко не все семьи. Именно поэтому моя основная цель – добиться того, чтобы лечение аутизма покрывалось полисом обязательного медицинского страхования.

Я надеюсь, что эту статью увидят родители особых детей, и именно им я хочу сказать – не замыкайтесь в своих трудностях, не оставайтесь с ними один на один, поверьте, что решать ежедневные проблемы гораздо проще вместе со своими единомышленниками.

Любите своих детей такими, какие они есть, не стесняйтесь их и не изолируйте от общества. Кроме того, чем раньше вы начнете с ними заниматься, тем лучших результатов вам удастся достичь. Будьте счастливы, ведь счастливые дети бывают только у счастливых родителей.

Комментарий специалиста Ярославна Романова, психопедагог, логопед-дефектолог:

Как правило, у большинства детей, страдающих аутизмом, встречаются нарушения развития речи, и их спектр очень широк. То есть некоторые малыши начинают говорить гораздо позже своих здоровых сверстников, другие осваивают только самую простую бытовую речь или даже отдельные фразы и слова, ну а третьи, к сожалению, и вовсе никогда не смогут разговаривать. Следует отметить, что зачатки речи формируются в самом раннем возрасте.

Уже к трем-четырем месяцам обычные малыши активно общаются со своими мамами с помощью гуления, мимики и жестикуляции. При аутизме данный этап, как правило, протекает не так. Маленькие аутисты не агукают и не лопочут, не улыбаются в ответ, не тянут ручки к родителям и не смотрят в глаза.

Затем у них обнаруживаются явные трудности с невербальной коммуникацией – практически отсутствует жестикуляция и мимическая экспрессия. Чаще всего ими не используется указательный жест, вместо этого ребенок берет родителей за руку и подводит к нужному ему предмету.

Кроме того, у них, как правило, не бывает интонационной выразительности голосовых реакций, попыток произнести вслед за взрослым звук или слог. К концу первого года жизни не появляются такие первые слова, как «мама» и «баба».

Дети с аутизмом обычно не обращают внимания на лицо говорящего и не реагируют на изменения интонаций. Речевые расстройства становятся особенно заметными к трехлетнему возрасту. Некоторые дети остаются мутичными (неговорящими) всю жизнь. Но и в тех случаях, когда речь развивается, во многих аспектах она остается аномальной.

У них наблюдается тенденция повторять одни и те же фразы, а не конструировать оригинальные высказывания. Выраженные стереотипии (повторение одних и тех же действий) и тенденция к эхолалиям (механическое повторение фраз или отдельных слов) приводят к специфическим грамматическим феноменам. Личные местоимения повторяются так же, как слышатся, то есть на вопрос «как тебя зовут?», такой ребенок ответит: «тебя зовут …». Длительное время отсутствуют такие ответы, как «да» или «нет».

В речи таких детей нередко встречаются перестановки звуков и неправильное употребление предложных конструкций. Возможности понимания речи также ограничены. К году, когда здоровые дети любят слушать, как с ними разговаривают, малыши-аутисты обращают внимание на речь не больше, чем на любые другие шумы.

Важно!

Исследования последних лет доказывают, что применение медикаментов практически не влияет на улучшение в таких областях, как когнитивное мышление и коммуникативные навыки.

Рекомендации о применении медикаментов должны исходить от компетентного специалиста в психиатрии или неврологии, знакомого со всеми видами современного терапевтического вмешательства в области РАС.

В течение длительного времени ребенок не в состоянии выполнять простые инструкции, не реагирует на свое имя. Часто они затрудняются в контролировании громкости голоса, речь воспринимается окружающими, как «деревянная», «скучная», «механическая».

Однако при общем нарушении развития речи возможно увлечение отдельными речевыми формами, постоянная игра звуками, слогами и словами, рифмование, пение, коверканье слов, декламация стихов наизусть большими отрывками. Но для дела используется только скудный набор речевых штампов.

Работа с детьми, страдающими РАС, очень длительная и трудоемкая. Коррекция развития речи у таких малышей должна быть индивидуальной и соответствовать уровню интеллектуального развития.

Очень важно при взаимодействии с ними:

• принимать их такими, какие они есть;
• исходить из их интересов;
• строго придерживаться определенного режима и ритма жизни ребенка;
• соблюдать ежедневные ритуалы (они обеспечивают безопасность ребенка);
• научиться улавливать малейшие вербальные и невербальные сигналы малыша, свидетельствующие о его дискомфорте;
• чаще присутствовать в группе или классе, где занимается ребенок;
• как можно больше разговаривать с ребенком;
• обеспечить комфортную обстановку для общения и обучения;
• терпеливо объяснять ребенку смысл его деятельности, используя четкую наглядную информацию (схемы, карты и т.п.);
• избегать его переутомления;
• стимулировать активизацию речевой деятельности;
• формировать и развивать спонтанную речь в быту и игре;
• уделять особое внимание развитию речи в обучающей игре;
• если ребенок совсем мал, нужно как можно чаще брать его на руки, прижимать к себе, поглаживать его (даже если он сопротивляется этому на первых порах) и говорить ему ласковые слова.

Родителям малышей-аутистов я всегда рекомендую как можно раньше обращаться за помощью к квалифицированным специалистам и не ждать, что речь разовьется сама по себе. Помните, что ребенку с аутизмом можно и нужно помочь, ведь его жизнь полностью зависит от мудрости родителей.

Комментарий специалиста Елена Роменская, магистр психологии, психотерапевт, детский психолог.

Аутизм может быть результатом нарушения процессов развития головного мозга еще до рождения малыша. Следует отметить, что симптомы данного недуга могут быть слабыми, а могут быть и ярко выраженными.

Такое состояние сильно влияет на ранее развитие человека, а это впоследствии, как правило, отражается и на всей его жизни. Во всем мире отмечен рост случаев аутизма, что не может не вызывать серьезных опасений. Однако найти объяснение подобному явлению пока не удалось никому.

Будьте внимательны

Помните, малыша необходимо незамедлительно показать специалисту при наличии любого из следующих признаков:

• к 6 месяцам не улыбается и вообще не выражает радость мимикой;
• к 9 месяцам не имитирует звуки и выражения лица;
• не лепечет и не гулит, не делает указательных жестов, не машет рукой, не выполняет хватательных или других движений в возрасте 12 месяцев;
• не говорит отдельные слова в 16 месяцев;
• не произносит фразы из двух слов в 24 месяца;
• наблюдается утрата речевых или социальных навыков в любом возрасте;
• ребенок не отзывается, когда его зовут по имени;
• не может объяснить, чего он хочет;
• испытывает задержку темпов речевого развития;
• не следует никаким указаниям взрослых;
• периодически появляются нарушения слуха;
• не понимает, как играть с той или иной игрушкой;
• плохо устанавливает визуальный контакт;
• не улыбается другим.

Ученые сходятся лишь в том, что аутизм провоцируется комплексом, а не одной-единственной причиной.

К его возможным предпосылкам относят генные модификации, органические поражения ЦНС (энцефалит, аномальное развитие отделов мозга), гормональные сбои, нарушение обмена веществ, воздействие вирусных и бактериальных инфекций, ртутное отравление (в том числе при вакцинации ребенка), чрезмерное употребление антибиотиков, химическое воздействие на организм матери в период беременности.

Действительно ли перечисленные факторы могут быть причиной аутизма, до конца не выявлено. Но ясно, что при наследственной предрасположенности к этому синдрому любое серьезное воздействие на организм может запустить механизм возникновения недуга. Меня часто спрашивают, как диагностируют аутизм. Медицинских анализов, выявляющих это расстройство, не существует.

Диагноз устанавливается на основании наблюдения за тем, как ведет себя ребенок, как общается с членами семьи, а также другими детьми и взрослыми. В первую очередь, специалиста настораживает плохо устанавливаемый визуальный контакт (глаза в глаза), задержка речевого развития, нелюдимость.

Таким детям неинтересно заводить друзей, они не играют со своими сверстниками, не отвечают на улыбки. При этом ребенок может повторять какие‑либо действия или слова по нескольку раз. Часто у родителей детей-аутистов создается ощущение, что их чадо живет в своем собственном, отдельном мире. К слову, сегодня на Западе, и в частности в Израиле, практикуется ранняя диагностика РАС.

Уже к полутора или двум годам врач может предположить у малыша данный недуг и начать проводить с ним адекватную коррекционную работу. Практически все дети с аутизмом могут научиться спокойно себя вести, выполнять какие‑то простые упражнения и задания, пользоваться туалетом, кушать ложкой.

Израильские коллеги утверждают, что ранняя коррекция поведения у некоторых маленьких пациентов может привести к тому, что диагноз будет снят, так как он устанавливается лишь на основе поведенческих критериев.

На сегодняшний день одним из самых эффективных методов коррекции аутизма является поведенческая терапия, или метод прикладного анализа поведения ABA (Applied behavior analysis). АВА, как научная дисциплина, изучает влияние факторов окружающей среды на поведение ребенка и манипулирует ими для достижения оптимального результата.

Данная терапия была разработана еще 1963 году американскими специалистами. При этом подходе все сложные навыки, включая речь, творческую игру, умение смотреть в глаза и т. п., разбиваются на мелкие блоки–действия. Каждое из них разучивается с ребенком отдельно, затем их (действия) соединяют в одну цепь. Взрослый не пытается навязывать инициативу ребенку, а достаточно жестко управляет его деятельностью. Правильные действия закрепляются до автоматизма, неправильные – пресекаются.

Для достижения желаемого поведения используют подсказки и стимулы как положительные, так и отрицательные. Закрепленным навык считается только тогда, когда ребенок сможет выполнять его без ошибок в 80% случаев вне зависимости от того, в какой атмосфере и кем было дано задание.

Для каждого малыша составляется индивидуальный план поэтапного развития. Ребенок может осваивать одновременно два-три не связанных между собой навыка. Конечная цель АВА – научить детей познавать окружающий мир самостоятельно. AВА-терапия может проводиться на дому, в учебном заведении, в детском кружке. Занятия бывают индивидуальными и групповыми.

Кроме того, существует коммуникационная система обмена изображениями, или PECS – модифицированная программа ABA-терапии. PECS – это раннее обучение невербальной символической коммуникации. Обязательным условием для ее начала является собственное желание ребенка что‑то получить или сделать. Конечная цель – научить сообщать о своих потребностях, используя карточки с изображениями.

Данный метод не учит устной речи напрямую. Работа по системе PECS происходит в естественной для ребенка среде, в классе или дома, во время его типичных занятий в течение дня. Обучение детей такому общению осуществляют с использованием положительной поведенческой поддержки. В некоторых случаях PECS может помочь обрести более эффективный способ коммуникации.

К уже перечисленным рекомендациям для родителей по коррекции аутизма мне бы хотелось добавить следующее:

• прививание ребенку необходимых жизненных навыков должно быть основано на очень частом повторении одних и тех же действий; даже если малыш, к примеру, научился чистить зубы, позже нужно снова и снова «проходить» с ним этот урок;
• как можно чаще обращайтесь к ребенку, но ни в коем случае не повышайте голос, не ругайте и не наказывайте его;
• при необходимости в тех случаях, когда речевое взаимодействие затруднено, практикуйте общение с помощью обмена карточками и картинками;
• регулярно выполняйте с ребенком зарядку, это поможет снять стресс и укрепит его физически;
• не подавляйте инициативу ребенка и не торопите его в выполнении действий.

Главная проблема семей, в которых растут аутисты, – непонимание со стороны общества. Ребенок-аутист может внезапно начать прыгать или хлопать в ладоши, громко кричать, крутиться на месте.

Порой даже взрослые люди реагируют на это неадекватно: делают грубые замечания, позволяют себе резкие эпитеты. Если учителя не рассказывают детям об инвалидах, если родители нетерпимы к людям, которые отличаются от них, то и дети будут плохо относиться к необычным одноклассникам. Говорят, что семьи с детьми с особыми потребностями замыкаются в своих проблемах. Это не совсем так, скорее, общество от них отворачивается.

Многие родители боятся пойти с таким ребенком в кино, кукольный театр, в кафе или на детский праздник, опасаясь негативной реакции окружающих. К счастью, в последние годы социум все‑таки стал более открытым к инвалидам. Люди начинают понимать, что необязательно все должны быть одинаковыми.

Мы все разные, и это нормально. Родители особых детей должны проявлять колоссальное терпение и последовательность в обучении и воспитании своих сыновей и дочерей, создавая для них максимально спокойную обстановку. Для этого, в первую очередь, следует заботиться и о своем психическом благополучии, делая перерывы на отдых, посещая психолога для консультаций по воспитанию ребенка.

Помощь мамы и папы в адаптации требуется ребенку не только дома, но и на улице, в детском саду, в школе. Упорно, но мягко преодолевая его сопротивление, нежелание общаться, родители, в конечном итоге, дают ему понять, что для него возможно полноценное вербальное общение и игры со сверстниками. И самое главное – любите своих детей!

Текст: Мария Брайлян